Rätt till information
Anhöriga har ingen direkt rätt till att få information om en närstående. Patienten bestämmer själv vem som ska få information om vården. Om patienten inte kan to emot information alls ska information ges till närstående om det är möjligt. Enligt patientlagen har man rätt att få informationen till sig skriftligt om så onskas.
https://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19596/2014-11-14.pdf
Rätt till ledighet
Enligt lagen om ledighet för närståendevård, SFS 1988:1465, har en arbetstagare har rätt till hel ledighet från sitt arbete under tid då han eller hon uppbär hel närståendepenning enligt 47 kap. Socialförsäkringsbalken. Närståendepenning gäller vanligtvis knappt 80% av ens ordinarie inkomst i max 100 dagar. Det innebär att ledigheten också gäller i max 100 dagar.
Enligt lagen om rätt till ledighet av trängande familjeskäl, SFS 1998:209, har en arbetstagare rätt till ledighet från sin anställning av trängande familjeskäl som har samband med sjukdom eller olycksfall och som gör arbetstagarens omedelbara närvaro absolut nödvändig. Rätten till ledighet upphör när närvaron inte längre är absolut nödvändig. Det finns i detta fall ingen rätt till någon betald ledighet, däremot ger vissa kollektivavtal rätt till lön under ledighet för enskilda angelägenheter.
https://www.forsakringskassan.se/privatpers/sjuk/anstalld/narstaendepenning
http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/19980209.HTM
Rätt till flexibelt arbete
I Sverige finns ingen lagstadgad rätt till flexibla arbetstider för anhöriga. Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder, SFS(2009:549). Detta ska rent teoretiskt innebära att anhöriga kan få stöd så de inte behöver ta ledigt. Möjligheter till flexibla tider kan finnas medskrivna i lokalavtal med anställare.
Som anhörig kan man ibland få ekonomisk ersättning för sina insatser. Om man måste avstå från sitt vanliga arbete kan man få ersättning för det. Exempel på ersättningar som finns är vårdbidrag och, som ovannämnt, närståendepenning. Närståendepenning gäller vanligtvis knappt 80% av ens ordinarie inkomst i max 100 dagar. Vårdbidraget hjälper föräldrar med barn som är svårt sjuka (t.ex. cancersjuka) eller har funktionsnedsättning. Bidraget är olika stort beroende på hur stort barnets behov är. Bidraget gäller fram till att barnet blir 19 år. Kommunen kan ibland också anställa anhöriga för att ge vård, stöd och hjälp åt en närstående. Stödet kan delvis skilja sig från kommun till kommun.
https://www.forsakringskassan.se/privatpers/sjuk/anstalld/narstaendepenning
https://www.forsakringskassan.se/myndigheter/kommuner/Funktionsnedsattning/vardbidrag
Sida 26: https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19596/2014-11-14.pdf
Information om cancer och anhöriga till cancersjuka personer
https://www.alltomcancer.fi/information-om-cancer/
https://www.1177.se/Tema/Cancer/
Information går också att få från sin läkare, skriftligt om så önskas.
Sverige har genomfört en satsning på att etablera regionala cancercentrum (RCC) som syftar till att stärka kunskapsbildning och kunskapsspridning i cancervården. Dessa center omfattar såväl diagnostik, behandling och befolkningsinriktad prevention som preklinisk och klinisk forskning samt utbildning. Idag finns RCC Norr, RCC Uppsala-Örebro, RCC Stockholm-Gotland, RCC Väst, RCC Sydöst och RCC Syd. Enligt Socialstyrelsens utvärderingar har de noterat att det finns några exempel på landstings-, sjukhus- och klinikledningar som är mindre engagerade i utvecklingen av RCC men sammantaget sett går arbetet med dessa center bra.
Regionala cancercentrum jobbar också med att öka samverkan och ge patient såväl som anhörig inflytande, ”Patienter och närstående har en självklar rätt att vara med och utforma cancervården.” Detta medför ett ökat erkännande för den anhöriga, men behöver inte nödvändigtvis medföra att den anhöriga ses som en vårdgivare.
https://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/
Sida 7 http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20373/2016-11-3.pdf
Särskilda center för bröstcancer
I Sverige finns det på flera platser, ofta centrerade i stor- och universitetsstäder, bröstcenter eller bröstcancercenter som syftar till att ge vård och arbete preventivt med bröstcancer.
https://www.cancercentrum.se/stockholm-gotland/cancerdiagnoser/brost/brostcentrum/
Psykologiskt stöd och rådgivande
Det finns flertalet olika organisationer och statliga insatser som syftar till att ge stöd, både till cancersjuka men också till deras anhöriga. Detta bl.a. eftersom anhöriga ska enligt lag erbjudas stöd av socialnämnden (2009:549). Bland annat finns det flertalet cancerupplysningslinjer som, till exempel Cancerfondens informations- och stödlinje och tjänsten ”samtalsvän”. Där svarar medicinskt legitimerad personal som kan informera om sjukdomen, behandlingsmöjligheter, rättigheter som patient och anhörig. Det går också att bara ”prata av sig” med någon som lyssnar. Många av dem som ringer till Cancerfondens informations- och stödlinje är anhöriga till cancersjuka. Dessutom har flera patientföreningar grupper för anhöriga. Där kan man ställa frågor eller prata om sina upplevelser.
På internet kan man också nå t.ex. Cancerkompisar som kan se till så att du får kontakt med någon som är i en liknande situation som en själv. För unga anhöriga finns t.ex. Nära cancer och Ung Cancer. Många sjukhus har också kontaktsjuksköterskor som kan hjälpa anhöriga och patienter med att hitta stöd.
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/att-vara-narstaende
https://cancer.se/fa-ratt-stod/
http://www.natverketmotcancer.se/stodgrupper/
Prevention och tidig upptäckt
I Sverige finns idag nationella screeningprogram för bröstcancer och livmoderhalscancer. RCC och flera andra nätverk (t.ex. 1177) ger ut information om att förebygga cancer. Alla kvinnor i åldern 40–74 år inbjuds till mammografiundersökning minst vartannat år och till gynekologisk cellprovskontroll i åldern 23–50 vart tredje år och därefter vart femte år till och med 59 års ålder.
Information till anhöriga om att förebygga t.ex. utbränning finns att få på nationellt kompetenscentrum anhöriga och andra platser både online såväl som genom hälso- och sjukvården.
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/screening-vad-ar-det
Avlösning för anhöriga
Avlösning i hemmet kommer i de flesta fall från hemtjänsten eller personal som arbetar med anhörigstöd. Det kan ibland vara frivilligarbetare eller volontärer som är avlösare. I en del kommuner är avlösning i hemmet helt fritt och kräver inga särskilda beslut. I andra kommuner krävs beslut av en biståndshandläggare. Hur många timmar man kan få avlösning beror på kommunernas regler. Hälften av kommunerna ger avlösning gratis. En annan form av stöd är att hemtjänsten tar över vården under en del av dygnet. Ibland kan också hemtjänsten ta över vården under några dygn, så att den anhörige får tid till annat.
http://www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/fakta-om-anhorigstod/avlosning/
Socialstyrelsen ger riktlinjer för cancervård som riktar sig till beslutsfattare i landet.
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19383/2014-4-2.pdf
Vidare finns en nationell cancerstrategi för framtiden framtagen efter regeringens önskan.
Anhöriga/närstående nämns kort på sida 23 i socialstyrelses riktlinjer ”En kontaktsjuksköterska kan även säkerställa att det vid behov finns tillgång till ett utvidgat psykosocialt stöd samt ta hänsyn till närståendes behov av liknande stöd.”
Vidare nämns anhöriga och hur kommuner kan följa lagstiftningen och stödja anhöriga i särskilda riktlinjer.
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20286/2016-7-3.pdf
I den nationella cancerstrategin omnämns anhöriga och dess på flertalet platser.
Regionala cancercentrum i samverkan har en nationell vårdplan baserat på socialstyrelsens riktlinjer.
Ja, på flertalet platser bland annat på sida 195 “Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.”
Myndigheter ansvariga på regional nivå:
Regionala cancercentrum samarbetar på nationell nivå för att tillsammans med landsting och regioner skapa en mer jämlik cancervård i hela landet. På grund av den decentraliserade upplägget av vården generellt är det mer riktlinjer och råd som kommer ifrån socialstyrelsen och regeringen, landstingen beslutar själva om vård och sjukhus.
Huvudaktörer inom cancerforskning och forskning om anhöriga:
- Regionala cancercentrum i samverkan
- Cancerfonden
- Göteborgs universitet
- Karolinska Institutet
- Linköpings universitet
- Lunds universitet
- Stockholms universitet
- Umeå universitet
- Uppsala universitet
- Örebro universitet
- Linnéuniversitetet
Relevanta organisationer som ger stöd till anhöriga:
https://cancer.se/fa-ratt-stod/
http://www.natverketmotcancer.se/stodgrupper/
Det här dokumentet har utarbetats av Nationellt kompetenscentrum anhöriga, mars 2018.
Kontakt: Elizabeth Hanson, elizabeth.hanson@anhoriga.se Lennart Magnusson, lennart.magnusson@anhoriga.se
