Pravica do informacij: Onkološki bolniki imajo pravico, da izberejo drugo osebo, ki bo seznanjena z boleznijo in s potekom zdravljenja namesto njih.
Pravica neformalnega oskrbovalca do informacij, je torej posredovana z eksplicitno željo bolnika, da so informirani namesto bolnika.
Pravica do posebnega dopusta za nego družinskega člana: Zavarovanec lahko uveljavlja pravico do nadomestila zaradi nege le v primeru, če gre za nego ožjega družinskega člana, in sicer kadar to terja zdravstveno stanje ožjega družinskega člana, kot določa 30. člen Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Med ožje družinske člane sodijo otroci in zakonec. Pravica do nadomestila zaradi nege je časovno omejena, kar je tudi določeno v 30. členu omenjenega zakona, in sicer, do 14 delovnih dni, ko gre za zakonca ali zunajzakonskega partnerja.
Do nadomestila plače zaradi nege je upravičen zakonec ali zunajzakonski partner, kadar dejansko neguje in varuje svojega zakonca ali zunajzakonskega partnerja (osmi odstavek 30. člena ZZVZZ).
Pravice do prožnih oblik dela:
Večina zaposlenih oskrbovalcev ima naslednje pravice:
- pravico do prošnje za fleksibilen delovni čas,
- pravico do dopusta v kriznih situacijah,
- pravico do porodniškega ali starševskega dopusta, če imate otroka,
- pravico do varnosti pred diskriminacijo in nadlegovanjem.
Upravičenost do teh pravic je odvisna od delovnega razmerja neformalnega ali družinskega oskrbovalca osebe z rakom. Če je oseba na primer samozaposlena, ima začasno pogodbo ali pa je zaposlena preko druge agencije, mogoče nima teh pravic. Če zgoraj omenjeni primeri veljajo, je pomembno, da poiščete nasvet.
Posebne finančne opore za neformalne oskrbovalce ni.
Osnovne informacije o raku so na voljo na spletnih straneh Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Društvo izdaja tudi vrsto publikacij, od zgibank, do revije: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije se nahaja na spletnih straneh: http://www.onkologija.org/
Spletne strani so bogato opremljene, vendar nastvetov za svojce ni veliko. Vsekakor pa se na forumu, ki je odprt za vprašanja, in kjer na vprašanja odgovarjajo strokovnjaki, nahaja skoraj enako število vprašanj svojcev kot obolelih.
Publikacije: http://www.onkologija.org/publikacije/
Osnovne informacije o raku dojke so na voljo na spletnih straneh Društva Europa Donna:
Društvo Europa Donna, ki je namenjena bolnikom, obolelih z rakom na dojki se nahaja na spletnih straneh: www.europadonna-zdruzenje.si
Onkološki inštitut Ljubljana: Onkološki inštitut Ljubljana je javni zdravstveni zavod, ki izvaja zdravstveno dejavnost na sekundarni in terciarni ravni ter opravlja pedagoško in raziskovalno dejavnost na področju onkologije za celotno Slovenijo (https://www.onko-i.si/)
Center za bolezni dojk:
Večina večjih zdravstvenih domov ima svoj center za bolezni dojk. Po pozitivnem izvidu se bolnik napoti na onkološki inštitut Slovenije.
Neformalni oskrbovalec:
Neformalni oskrbovalec ni uradno prepoznan kot član oskrbovalne ekipe.
Psihološka podpora in vodenje: Društvo Europa Donna organizira psihosocialno podporo za svojce in prijatelje oseb obolelih zrakom dojke.
Prva skupina je namenjena svojcem bolnic z rakom dojk ali rakom rodil, druga skupina pa žalujočim, ki jih je prizadela izguba bližnje osebe zaradi raka.
Srečanja obeh skupin potekata v okviru projekta Roza, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje RS, in so za udeležence brezplačne. Skupini se bosta srečevali 1x tedensko, v popoldanskem času, obsegajo 12 srečanj, po 2 uri v prostorih Europe Donne na Vrazovem trgu 1, v Ljubljani. Skupine bodo potekale preko vsega leta. Potrebne so predhodne prijave na tina.rahne@gmail.com in/ali na 068 19 89 31, sprejemamo jih do zapolnitve mest.
Preventivna zdravstvena oskrba:
Presejalni programi:
- Rak dojke DORA (https://dora.onko-i.si/)
- Rak materničnega vratu ZORA (https://zora.onko-i.si/)
- Rak na debelem črevesju in danki SVIT (https://zora.onko-i.si/)Odmor
Odmor od oskrbovanja: Organizirane oblike “respite care” NI
Državni program obvladovanje raka 2017-2021
(http://www.dpor.si/wp-content/uploads/2012/01/DPOR-2017-20211.pdf)
Neformalni oskrbovalci niso uradno prepoznani kot pomembni deležniki
Preventivni program DORA se sklicuje na EU dokumente (https://dora.onko-i.si/dokumenti/)
Vloga neformalnih oskrbovalcev ni prepoznana oziroma se v dokumentih sploh ne pojavlja.
Med pomembnimi javnimi deležniki so:
Ministrstvo za zdravje
NIJZ – Nacionalni inštitut za varovanje zdravja
ZZZS – Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
Onkološki inštitut
Sekundarne in terciarne ustanove
Civilna družba
- Društvo onkoloških bolnikov Slovenije se nahaja na spletnih straneh: http://www.onkologija.org/
Društvo Europa Donna, ki je namenjena bolnikom, obolelih z rakom na dojki se nahaja na spletnih straneh: www.europadonna-zdruzenje.si
Informacije je zbrala Valentina Hlebec
Naslov: Fakulteta za družbene vede, Kardeljva pl. 5, 1000 Ljubljana
Univerza v Ljubljani / University of Ljubljana