Pflegende Angehörige können Pflegekurse und Pflegeberatung, z.B. in Pflegestützpunkten in Anspruch nehmen. Rechtsgrundlage ist das Sozialgesetzbuch XI. Alle anderen Leistungen der Pflegeversicherung zielen auf die pflegebedürftige Person als Leistungsempfänger. Aber Leistungen, wie Tagespflege, Kurzzeitpflege, Beutreuungsangebote oder ambulante Pflegedienste können auch Angehörige entlasten.
Angehörige haben keinen Anspruch darauf, Informationen über den Gesundheitsstatus einer erkrankten oder pflegebedürftigen Person zu erhalten. Dies gilt für Angehörige, die an der Pflege beteiligt sind gleichermaßen wie für Angehörige, die nicht an der Pflege beteiligt sind. Sofern die pflegebedürftige Person möchte, dass ihre Angehörigen von Ärzten, Pflegepersonal, Behörden usw. Informationen erhalten, muss sie dem zustimmen.
Pflegebedürftigen stehen verschiedene rechtliche Möglichkeiten zur Verfügung, für den Fall vorzusorgen, dass sie nicht mehr ansprechbar und entscheidungsfähig sind.
- Recht auf Freistellungen
Durch das Pflegezeitgesetz können pflegende Angehörige sich bis zu 6 Monate freistellen lassen. Ein Anspruch auf Pflegezeit besteht nur in Unternehmen mit mehr als 15 Beschäftigten. Außerdem können Sie in Akutsituationen durch die sog. Kurzzeitige Arbeitsverhinderungen an 10 Wochentagen der Arbeit fern bleiben und in dieser Zeit das Pflegeunterstützungsgeld beziehen.
- Recht auf flexible Arbeitsmodelle (Teilzeit, Heimarbeit etc.)
Durch das Familienpflegezeitgesetz können pflegende Angehörige für max. 24 Monate ihre Arbeitszeit auf bis zu 15 Stunden die Woche reduzieren. Ein Anspruch auf Familienpflegezeit besteht nur in Unternehmen mit mehr als 25 Beschäftigten.
Der Verdienstausfall im Rahmen der Pflegezeit oder Familienpflegezeit kann durch zinnslose Darlehen teilweise aufgefangen werden. Dieses wird in monatlichen Raten in Höhe der Hälfte der Differenz zwischen dem pauschalierten monatlichen Nettoentgelt vor und während der Freistellung ausbezahlt, um die Einkommenseinbußen abzufedern. Die monatliche Darlehensrate ist auf den Betrag begrenzt, der bei einer durchschnittlichen Arbeitszeit während der Familienpflegezeit von 15 Wochenstunden zu gewähren ist.
Menschen, die auf Grund ihrer Pflegebedürftigkeit einen Pflegegrad zugesprochen bekommen, können Pflegegeld bekommen. Dies richtet sich nach der Höhe des Pflegegrades. Es soll zur Sicherstellung der Pflege zu Hause benutzt werden und kann somit an pflegende Angehörige weitergegeben werden.
Pflegende Angehörige können über die Pflegeversicherung unter Umständen Beiträge zur Rentenversicherung bekommen und sind über diese unfallversichert.
Auf der Internetseite unter https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/gesundheit.php finden Sie eine Auswahl an entsprechender Angebote genannt.
- Angebote für Krebspatienten
In Deutschland gibt es verschiedene Arten spezialisierter Zentren, die Tumorpatienten versorgen. Nähere Informationen hierzu sind auf der Internetseite http://www.krebsinformation.de/wegweiser/adressen/ansprechpartner2.php . Außerdem bieten auch Patiententage von Tumorzentren und Kliniken oftmals Informationen für Krebspatienten und Angehörige.
- Angebote für Brustkrebspatienten
Zur Behandlung von Brustkrebspatientinnen gibt es eine große Zahl von spezialisierten, interdisziplinären Zentren. Detaillierte Hinweise hierzu lesen Sie auf unseren Internetseiten unter https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/brustkrebs/adressen.php . Ein besonderes Angebot für Patientinnen mit erblicher Brust- und Eierstockkrebsbelastung bieten das Deutsche Konsortium und die Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs (im Internet unter http://www.konsortium-familiaerer-brustkrebs.de/ ) . Außerdem gibt es für Brustkrebs auch ein Disease-Management-Programm (DMP). Auf den Seiten des Bundesversicherungsamtes, das für die Zulassung aller DMP-Anträge zuständig ist, finden sich grundlegende Informationen zu den Disease Management Programmen (DMP): http://www.bundesversicherungsamt.de/weiteres/disease-management-programme/zulassung-disease-management-programme-dmp.html
Werden pflegende Angehörige als Partner in der Versorgung gesehen?
Das SGB XI – Gesetz zur Sozialen Pflegeversicherung enthält Regelungen, aus denen sich die Rolle der pflegenden Angehörigen als Partner ergibt. Das sind insbesondere die §§ 12 Absatz 1 und 44 SGB XI. Dies ist nicht krebsspezifisch, sondern gilt für alle Pflegebedürftigen.
Siehe hierzu auch unsere Ausführungen zum Nationalen Krebsplan sowie zu Behandlungsleitlinien unter Punkt “Politische Leitlinien und Gesetze/ wichtige Akteure” weiter unten.
Psychologische Unterstützung
Krebsberatungsstellen:
Gesprächsangebote in ambulanten Krebsberatungsstellen richten sich sowohl an Patienten als auch an Angehörige. Die Beratung ist in der Regel kostenfrei.
Der Krebsinformationsdienst unterhält auf seinen Internetseiten ein Adressverzeichnis ambulanter Krebsberatungsstellen in Deutschland (ohne Anspruch auf Vollständigkeit): https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php
Es enthält derzeit deutschlandweit Adressen von 153 Beratungsstellen sowie weitere 163 Adressen von Außenstellen/Außensprechstunden, vor allem in ländlichen Regionen. Der Umfang des Beratungsangebots der einzelnen Stellen ist heterogen. Ob eine Krebsberatungsstelle in Wohnortnähe verfügbar ist, kann von Region zu Region unterschiedlich sein.
Psychoonkologische Ansprechpartner in Akutkliniken:
In vielen Kliniken, die Krebspatienten behandeln, gibt es inzwischen psychoonkologische Ansprechpartner. Insbesondere alle von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Zentren (z.B. Brustzentren oder Darmzentren, siehe https://www.krebsgesellschaft.de/deutsche-krebsgesellschaft/zertifizierung.html) müssen ein solches Angebot für Patienten vorhalten. Gesprächsangebote in Kliniken beziehen in der Regel auch Angehörige mit ein. Zu Versorgungsfragen beraten darüber hinaus die Kliniksozialdienste.
Präventive Gesundheitsangebote
Speziell für Angehörige von Krebserkrankten gibt es noch keine überregionalen Angebote.
Betroffene Angehörige, die Informationen über Angebote erhalten möchten, um selbst gesund zu bleiben (Gesundheitskurse, Sport, Kuren, etc..) , müssen sich bei den zuständigen Kranken- und Pflegekassen/ Pflegediensten / Pflegestützpunkten erkundigen. Oftmals gibt es auch von Gemeinden/ Kommunen und Städten, sowie von karitativen und kirchlichen Einrichtungen Angebote. Eine Vernetzung mit Krebsberatungsstellen ist bei diesen Einrichtungen wahrscheinlich. Insgesamt sind die Angebote aber meist nicht krankheitsspezifisch, sondern an alle pflegenden Angehörigen gerichtet.
Im Rahmen spezieller Projekte, z. B. eines Modellprogramms Familiale Pflege” (http://www.uni-bielefeld.de/erziehungswissenschaft/ag7/familiale_pflege/) bietet die Uniklinik Bonn ein Hilfsangebot für Angehörige, die ein Familienmitglied mit Krebs zu Hause versorgen (https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/89070/Uniklinik-Bonn-unterstuetzt-Angehoerige-von-Krebspatienten). Möglicherweise gibt es auch an anderen Kliniken/ Tumorzentren entsprechende Angebote.
Neben den Leistungen, die über die Pflege- und Krankenversicherung bezogen werden können (https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/p/pflegende-angehoerige.html), können zur Entlastung im Alltag so genannte Betreuungs- und Entlastungsleistungen nach §45b SGB XI in Anspruch genommen werden (nicht krebsspezifisch, für alle Pflegenden). Es handelt sich um einen begrenzten monatlichen Beitrag, der zusätzlich gewährt wird. Davon können entweder Personen bezahlt werden, die sich zu Hause stundenweise um den Angehörigen kümmern, oder es werden von Pflegediensten Möglichkeiten für eine gemeinsame Betreuung der Kranken in deren Räumen angeboten. Damit soll den Pflegenden im Alltag eine Auszeit ermöglicht werden.
Kurzzeitpflege, Auszeiten
Personen mit einem Pflegegrad stehen durch die Pflegeversicherung Angebote der Kurzzeitpflege oder Verhinderungspflege zur Verfügung, die pflegenden Angehörigen eine Auszeit ermöglichen können. Die Verfügbarkeit der Angebote ist regional unterschiedlich. Auch die Ersatzpflege durch andere Angehörige kann dadurch finanziert werden.
Inzwischen gibt es auch einige Angebote, die Kuren für pflegende Angehörige anbieten
Wichtige Akteure
Nationaler Krebsplan
In Deutschland gibt es einen sogenannten Nationalen Krebsplan, der 2008 vom Bundesministerium für Gesundheit, der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren initiiert wurde und vom Bundesministerium für Gesundheit koordiniert wird.
Der Nationale Krebsplan verfolgt derzeit insgesamt 13 Ziele in vier Handlungsfeldern. Dazu gehören unter anderem die Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung, der onkologischen Versorgungsstrukturen und der Qualitätssicherung.
Unabhängig vom Stadium der Erkrankung und unabhängig davon, ob eine Pflegesituation im engeren Sinne vorliegt oder nicht, werden Angehörige von Krebspatienten in den folgenden Zielen des Nationalen Krebsplans mit eingeschlossen:
Ziel 9:
Alle Krebspatienten erhalten bei Bedarf eine angemessene psychoonkologische Versorgung:
- Verbesserung der Erkennung psychosozialen Unterstützungsbedarfs sowie behandlungsbedürftiger psychischer Störungen bei Krebspatienten und Angehörigen
- Sicherstellung der notwendigen psychoonkologischen Versorgung im stationären und ambulanten Bereich Zum aktuellen Stand der Umsetzung gemäß BMG:
Ziele 11a und 11b:
Es liegen für alle Krebspatienten und ihre Angehörigen niederschwellige, zielgruppengerechte und qualitätsgesicherte Informationsangebote (Ziel 11a) und qualitätsgesicherte Beratungs- und Hilfsangebote (Ziel 11b) vor:
- Sicherung der Qualität und Seriosität der verfügbaren Informationsangebote (u. a. durch evidenzbasiert Patienteninformationen)
- Sicherung der Qualität und Seriosität der verfügbaren Beratungs- und Hilfsangebote
- bessere Vernetzung und Vereinheitlichung der vorhandenen Angebote für Krebspatienten und ihre Angehörigen unter Nutzung von qualitätsorientierten Versorgungsdaten
- Schaffung niederschwelliger zielgruppengerechter Angebote zur besseren Steuerung/Lotsung des Krebspatienten/der Krebspatientin durch das Gesundheitssystem
Ziel 12a:
Alle in der onkologischen Versorgung tätigen Leistungserbringer verfügen über die notwendigen kommunikativen Fähigkeiten zu einem adäquaten Umgang mit Krebspatienten und ihren Angehörigen:
- in der Aus-, Weiter- und Fortbildung der Gesundheitsberufe wird die Vermittlung adäquater Kommunikationskompetenzen verbessert
die Kommunikationsfähigkeiten werden im Rahmen der Qualitätssicherung laufend überprüft und trainiert Zum aktuellen Stand der Umsetzung gemäß BMG
Es gibt mit gesundheitsziele.de einen Kooperationsverbund, der sich im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und der Länder mit der Entwicklung und Umsetzung nationaler Gesundheitsziele befasst. Ein im Jahr 2003 von diesem Kooperationsverbund definiertes nationales Gesundheitsziel ist die Verminderung der Mortalität sowie die Steigerung der Lebensqualität bei Brustkrebs (siehe auch https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/gesundheitswesen/gesundheitsziele.html#c1358).
Verschiedene Behandlungsleitlinien gehen auf die Bedeutung von pflegenden Angehörigen ein und setzen es als fachlichen Standart fest, dass diese in verschiedene Behandlungsschritte mit eingebunden werden. Mehr Informationen gibt e shier http://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/.
Behörden:
Als zuständige Behörde wäre in erster Linie das Bundesministerium für Gesundheit zu nennen, siehe https://www.bundesgesundheitsministerium.de/.
Hinzu kommt der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), der wesentlich über den Leistungskatalog der Krankenkassen bestimmt.
Die Krankenkassen können im Rahmen der gesetzlichen Regelungen Untersuchungen und Behandlungen über den gesetzlichen Leistungskatalog hinaus erbringen, zum Beispiel Satzungsleistungen (§ 11 SGB VI), Leistungen der ambulanten spezialärztlichen Versorgung (§ 116b SGB V).
Kranken- und Pflegekassen fungieren als Ansprechpartner und Kostenträger für Pflegebedürftige und Angehörigen.
Forschungseinrichtungen:
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ist die größte Forschungsinstitution in Deutschland, die sich schwerpunktmäßig mit Krebs beschäftigt. Es ist auch “Mutterhaus” und Teil des Deutschen Konsortiums für Translationale Krebsforschung (DKTK, https://dktk.dkfz.de/de/home ). Es wird aber an sehr vielen universitären und nicht-universitären Einrichtungen ebenfalls zum Thema Krebs geforscht.
Die forschenden Institutionen sind in verschiedenen übergeordneten, nicht krebsspezifischen Einrichtungen organisiert. Eine Übersicht findet sich beim VBIO (Verband der Biologie, Biowissenschaften und Biomedizin in Deutschland: https://www.vbio.de/informationen/wissenschaft__gesellschaft/forschungseinrichtungen/index_ger.html. Dort aufgelistet ist auch der “Research Explorer” des Deutschen Akademischen Austauschdienstes (DAAD) und der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), in dem fachspezifisch nach Forschungsinstitutionen gesucht werden kann: http://www.research-explorer.de/research_explorer.de.html?schritt=assistent . Hier findet man Forschungsmöglichkeiten an 53 Forschungseinrichtungen mit dem Fachgebiet Klinische Krebsforschung und molekulare Tumorforschung in Deutschland.
Gemeinnützige Einrichtungen für Krebspatienten und Angehörige:
Unter anderem machen folgende nicht-kommerzielle Einrichtungen Angebote für krebsbetroffene Patienten und Angehörigen:
- Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums informiert Patienten, Angehörige und Interessierte zu Fragen rund um das Thema Krebs, krebsinformationsdienst.de
- Die Stiftung Deutsche Krebshilfe, krebshilfe.de, gibt u.a. Informationsbroschüren heraus und unterhält als Beratungsangebot das Infonetz Krebs, siehe https://www.infonetz-krebs.de/.
- Psychosoziale Krebsberatungsstellen, die in der Regel kostenfrei beraten, werden von unterschiedlichen Trägern unterhalten, beispielsweise von den Landeskrebsgesellschaften der Deutschen Krebsgesellschaft, siehe https://www.krebsgesellschaft.de/landeskrebsgesellschaften.html, verschiedenen Wohlfahrtsverbänden, kirchlichen Trägern, Kommunen und Vereinen.
- Es gibt zahlreiche Krebs-Selbsthilfeorganisationen und Patientenverbände, die sich um die Belange von Krebspatienten und deren Angehörigen kümmern. Eine Auswahl von Adressen bietet der Krebsinformationsdienst auf seinen Internetseiten unter https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/selbsthilfe.php.
Weitere Adressen und Links zum Thema “Gute Ansprechpartner zum Thema Krebs” finden Sie auf unseren Internetseiten unter https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/adressen-index.php genannt.
Eine vollständige Übersicht über alle unsere Broschüren und Informationsblätter sowie ein Bestellformular finden Sie unter https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/index.php.
Dieses Dokument wurde von wir pflegen e.V. im Januar 2018 entworfen und mit der Hilfe des Krebsinformationsdienst für Fachkreise des Deutschen Krebsforschungszentrum beantwortet.
Kontakt: Benjamin Salzmann, info@wir-pflegen.net