Al caregiver informale di una persona malata di cancro è riconosciuta una serie di diritti dalla normativa italiana, solo se il malato ha ottenuto il riconoscimento dello status di handicap grave (per il dettaglio delle modalità di accertamento di questo status si rimanda a questo sito: http://www.handylex.org/schede/accertah.shtml). Tale riconoscimento riguarda tutte le patologie, e non solo quelle tumorali. In base all’art. 3 comma 3 della legge 104 del 1992, un handicap si definisce grave “quando la persona necessita di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione”.

In Italia non esiste una legge nazionale che riconosca il diritto dei caregiver ad essere informati sulla propria condizione e sui supporti disponibili per meglio affrontare il proprio ruolo. Tuttavia, diverse iniziative sono state intraprese negli ultimi anni, volte a sostenere tale diritto, tra le quali possono ricordarsi le seguenti (nessuna delle quali esplicitamente rivolta ai caregiver di persone malate di cancro, ma rivolte alla generalità dei caregiver):

• Il documento approvato nel 2014 dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGE.NA.S) per la “Valorizzazione e sostegno del ruolo del caregiver”: http://www.agenas.it/images/agenas/oss/assistenza/care%20giver/7_Valorizzazione_sostegno_ruolo_Caregiver_familiare_Documento_Agenas.pdf
• La prima legge regionale – quella dell’Emilia-Romagna – che nello stesso anno ha riconosciuto il ruolo del caregiver, compreso il suo diritto ad essere informato sulle modalità di accesso ai servizi necessari ai fini assistenziali:

http://demetra.regione.emilia-romagna.it/al/articolo?urn=er:assemblealegislativa:legge:2014;2&dl_t=text/xml&dl_a=y&dl_id=10&pr=idx,0;artic,1;articparziale,0&ev=1

“Il manifesto per i famigliari caregiver” adottato nel 2013 da oltre venti società scientifiche ed altre organizzazione del settore: http://careonline.it/wp-content/uploads/2014/01/Confronti_Ruolo_Caregiver.pdf

Diritto ad aspettative speciali / Diritto di flessibilità sul lavoro (inclusa la possibilità di lavorare da casa, di lavorare part-time….)

Diversi sono i diritti a disposizione del caregiver di persona malata di tumore o altra patologia cui sia stato riconosciuto lo status di handicap grave, finalizzati ad agevolare la conciliazione del suo ruolo di supporto assistenziale all’attività professionale svolta (per un approfondimento si rimanda in particolare all’opuscolo informativo scaricabile dal sito: https://www.aimac.it/scarica-libretto.php?id=33&file=33_Anziani_caregiver):

• permessi lavorativi:se il malato non è ricoverato a tempo pieno, il familiare che lavora ha diritto  a 3 giorni di permessi retribuiti mensili; se il malato risiede a più di 150 km di distanza dal luogo di residenza del familiare, quest’ultimo deve presentare il biglietto, o altra documentazione idonea, per dimostrare di essersi recato nel luogo di residenza dell’ Se l’impiego è a tempo parziale, i permessi sono ridotti in proporzione al lavoro prestato. I permessi non utilizzati nel mese di competenza non sono fruibili nei mesi successivi;
• scelta della sede di lavoro e trasferimento:ove possibile, il caregiver ha il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicina al domicilio del malato e di non essere trasferito senza il suo consenso;
• congedo biennale:la legge riconosce al caregiver la possibilità di scegliere tra due tipologie di congedo biennale che sono fruibili alternativamente tra loro, sempre che sussistano i requisiti di legge:
• congedo straordinario retribuito:periodo di congedo, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni a condizione che il malato non sia ricoverato a tempo pieno oppure, qualora lo sia, che i sanitari richiedano l’assistenza del caregiver . Hanno diritto al congedo straordinario retribuito, in ordine di priorità: il coniuge convivente del malato; i genitori (naturali, adottivi e affidatari) anche non conviventi; il figlio convivente; il fratello o la sorella conviventi;
• congedo per gravi motivi familiari non retribuito:periodo di congedo, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni, durante i quali il caregiver conserva il posto di lavoro, ma non può svolgere alcuna attività lavorativa ;
• divieto di lavoro notturno:il caregiver che abbia a carico una persona disabile in stato di handicap grave (e quindi anche un malato di tumore cui sia stato riconosciuto l’handicap in situazione di gravità) ha diritto a essere esonerato dal lavoro notturno.

Il riconoscimento dello stato di handicap grave non è invece richiesto per avere accesso ai seguenti benefici:

• passaggio al lavoro a tempo parziale:se il malato è il coniuge, il figlio o un genitore, il caregiver ha diritto alla priorità della trasformazione del contratto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale ;
• congedo per gravi motivi familiari non retribuito:periodo di congedo, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni, durante i quali il caregiver conserva il posto di lavoro, ma non può svolgere alcuna attività lavorativa ;

permessi lavorativi per eventi e cause particolari: il caregiver ha diritto a 3 giorni lavorativi all’anno di permesso retribuito per decesso o documentata grave infermità del coniuge, di un parente entro il secondo grado o del convivente a condizione che sia adeguatamente documentata la stabile convivenza.

Per la prima volta a livello nazionale, la legge di bilancio del 2018 (legge n. 205 del 2017: http://www.gazzettaufficiale.it/atto/serie_generale/caricaDettaglioAtto/originario?atto.dataPubblicazioneGazzetta=2017-12-29&atto.codiceRedazionale=17G00222&elenco30giorni=false) ha previsto l’istituzione di un Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali. Tale fondo, pari a 20 milioni di euro all’anno per il trienno 2018-2020, mira a coprire gli interventi volti a riconoscere il valore sociale ed economico dell’attività di cura svolta dai caregiver familiari. Sebbene tale legge non preveda agevolazioni dirette a favore dei caregiver, la stessa rinvia alla legge di Bilancio annuale l’individuazione delle risorse finanziarie e le forme di sostegno pubblico da destinare ai caregiver, per cui saranno necessarie ulteriori norme applicative per attivare agevolazioni specificatamente rivolte a chi assiste i propri familiari anziani, disabili o comunque non autosufficienti.

Da tempo esistono invece una serie di agevolazioni fiscali anche a vantaggio dei caregiver di persone non autosufficienti (quindi non limitate a chi è colpito da tumore). Queste riguardano in particolare i familiari indicati nell’art. 433 del Codice Civile (anche se non fiscalmente a carico), ed in particolare: 1) il coniuge; 2) i figli, anche adottivi, e, in loro mancanza, i discendenti prossimi; 3) i genitori e, in loro mancanza, gli ascendenti prossimi; gli adottanti; 4) i generi e le nuore; 5) il suocero e la suocera; 6) i fratelli e le sorelle germani o unilaterali, con precedenza dei germani sugli unilaterali. Per un quadro delle agevolazioni esistenti si rimanda all’opuscolo dell’Agenzia delle Entrate: http://www1.agenziaentrate.gov.it/web_app_entrate/agevolazioni_disabilita.html#indice.

Principali fonti di informazione sul cancro e sull’assistenza in materia

 Screening per la diagnosi precoce di vari tipi di tumore: Una delle principali fonti ufficiali di informazione a livello nazionale in questo campo è costituita dal sito del Ministero della Salute dedicato alle campagne di screening poste in essere al fine di prevenire e consentire una diagnosi precoce di vari tipi di tumore:   http://www.salute.gov.it/portale/salute/p1_4.jsp?lingua=italiano&area=Screening.

Screening per la diagnosi precoce del tumore al seno: all’interno del sito web sopra indicato, è disponibile una sezione esplicitamente dedicata agli screening per la diagnosi precoce del tumore mammario, che si rivolge alle donne di età compresa tra i 50 e i 69 anni e si esegue con una mammografia ogni 2 anni: http://www.salute.gov.it/portale/salute/p1_5.jsp?lingua=italiano&id=23&area=Screening.

Organizzazioni che forniscono informazioni in materia di tumori in genere: Da un punto di vista pratico, tra i siti che forniscono maggiori informazioni su vari aspetti della malattia tumorale – con approfondimenti anche relativi al tumore al seno attraverso sezioni dedicate – possono segnalarsi i seguenti:

• Associazione Italiana Malati di Cancro e loro Parenti e Famiglie: https://www.aimac.it/;
• Associazione Italiana Ricerca sul Cancro (AIRC): http://www.airc.it/;
• Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia: https://www.favo.it/;
• Lega Italiana per Lotta contro i Tumori (LILT): http://www.lilt.it/oldportal/index.html.

Tra le organizzazioni che forniscono informazioni specifiche in materia di tumore al seno, spicca per capillarità sul territorio l’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (ANDOS): http://www.andosonlusnazionale.it/

 – Servizi sanitari specializzati sui tumori

Per un quadro degli interventi presenti nelle diverse regioni finalizzati allo screening iniziale per l’accertamento della presenza di tumori, si rinvia al sito dell’Osservatorio Nazionale Screening: https://www.osservatorionazionalescreening.it/content/gli-screening-sul-campo

Per una guida interattiva delle strutture presenti sul territorio specializzate nella terapia dei tumori, con la possibilità di selezionare quelle focalizzate sul tumore della mammella, si rimanda alla Oncoguida consultabile presso questo sito: http://www.oncoguida.it/html/strutture_di_cura.asp

– Centri di senologia

Per informazioni sui centri di senologia esistenti in Italia si rimanda all’ultimo rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in Italia: http://www.senonetwork.it/app/public/files/download/Estratto%208%20RAPP.%20FAVO%202016_Centri%20di%20Senologia%20in%20Italia%20stato%20di%20attuazione%20e%20criticit%C3%A0_t7byzank.pdf

Ulteriori informazioni di natura pratica possono essere individuati qui: http://europadonna.it/breast-unit/.

– Il caregiver del paziente colpito da cancro è riconosciuto come membro del team assistenziale?

Sebbene già da tempo sia riconosciuta l’importanza del coinvolgimento dei famigliari caregivers in seno alle terapie adottate per i malati di tumore (http://www.airc.it/media/Fondamentale/Giugno-2007/il-caregiver-e-un-paziente-nascosto.pdf), ancor oggi tale ruolo non sempre viene adeguatamente valorizzato all’interno dei protocolli di intervento adottati. Uno dei problemi principali è la scarsità di personale dedicato all’interno delle strutture sanitarie, soprattutto negli ultimi anni a seguito delle contrazioni delle prestazioni dovute ai risparmi di spesa conseguenti alla recente crisi economica. Per questo motivo, la spiegazione di cosa il ruolo del caregiver comporta e rappresenta ai fini della riuscita del percorso assistenziale è spesso lasciata alle organizzazioni non profit dei pazienti oncologici e dei loro famigliari. Si consulti, a titolo di esempio, la sezione dedicata dell’Associazione Eirene (fondata da pazienti colpiti da tumore cerebrale e dalle loro famiglie): http://www.associazioneirene.it/vivere-con-il-tumore/il-caregiver/il-caregiver-chi-si-prende-cura.html

I servizi pubblici di supporto con finalità psicologiche, di prevenzione e di sollievo in questo ambito sono erogati, come per tutte le prestazioni aventi un contenuto di natura sanitaria, dalle singole regioni. La disponibilità di servizi erogati da strutture private, profit e non profit, varia fortemente da regione a regione, ed anche all’interno delle singole regioni. Per tal motivo, al fine di ottenere informazioni inerenti i servizi attivi nei singoli contesti, si rinvia ai seguenti siti, che contengono l’elenco dei referenti regionali, attraverso i quali può essere possibile ottenere ulteriori informazioni riguardanti i recapiti cui rivolgersi per il tipo di supporto richiesto:

• https://www.osservatorionazionalescreening.it/content/gli-screening-sul-campo
• http://europadonna.it/le-reti-regionali/
• http://www.ccm-network.it/screening/paginaScreening.jsp?id=attori_regioni
• http://www.cittadinanzattiva.it/dove-siamo.html
• http://www.airc.it/associazione/comitati-regionali/
• http://www.lilt.it/oldportal/lilt_mappa_ambulatoricf2a.html?area=999
• https://www.aimac.it/indirizzi-utili-tumore/strutture-cura-oncologiche
• https://www.favo.it/comitati.html
• http://www.andosonlusnazionale.it/comitati/
• http://www.fedcp.org/cure-palliative/hospice-in-italia.html

A livello nazionale, diverse sono le iniziative di valenza politico-normativa adottate in materia di tumori, tra le quali possono ricordarsi le seguenti:

• Nell’ambito del Piano Nazionale per la Prevenzione (PNP) 2014-18, sono state previste alcune linee strategiche di intervento per prevenire i principali tumori (http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2285_allegato.pdf):
  • il contrasto dei determinanti primari dei tumori basati sugli stili di vita;
  • la diagnosi precoce di tumori e/o delle lesioni pretumorali mediante programmi di screening oncologico per i tumori per i quali è stata evidenziata l’efficacia di tali programmi (vedi sotto punto successivo);
  • l’implementazione di percorsi organizzati di screening genomico per pazienti ad alto rischio di sviluppo di cancro a causa di condizioni di rischio genetico.
• il Servizio sanitario nazionale effettua tre programmi di screening per la prevenzione dei tumori (quelli per i quali cioè esistono metodi di screening riconosciuti come efficaci), di cui due tipicamente femminili, seno e collo dell’utero, e il terzo dedicato al colon-retto (assai frequente nelle donne, ma non solo): http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_3_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=dossier&p=dadossier&id=46
• L’adozione di linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali dei pazienti oncologici (http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=3232). Dall’adozione di tali linee di Indirizzo ci si aspetta di poter ridurre le complicanze mediche conseguenti alla malnutrizione, e di facilitare il recupero dello stato nutrizionale e della salute fisica dei pazienti colpiti da tumore, favorendone così il processo di guarigione. Queste linee tengono conto della “Carta dei diritti del paziente oncologico ad un appropriato e tempestivo supporto nutrizionale, recentemente adottata (http://www.aiom.it/C_Common/Download.asp?file=/$Site$/files/doc/documenti_scientifici/2016_carta_diritti_SUPPORTO_NUTRIZIONALE.pdf).
• L’istituzione di una rete di “cure palliative”, volte a fornire un’assistenza adeguata in caso di malattie ritenute inguaribili, anche al fine di ridurre al minimo il carico della malattia in temine di dolore: http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=3766&area=curePalliativeTerapiaDolore&menu=cure.

Per ulteriori approfondimenti della normativa si può consultare anche il sito: http://europadonna.it/orientamenti-italiani/

A livello nazionale il ruolo del caregiver informale non è ancora ufficialmente riconosciuto. Recentemente, una proposta di legge – frutto dell’unificazione di diverse proposte di legge presentate da più parti – era giunta vicina all’approvazione, in quanto approvata dalla Commissione Lavoro del Senato, ma la fine della corrente legislatura ne ha impedito la discussione e l’eventuale approvazione in Parlamento. Quest’ultimo ha al contrario approvato, nell’ambito della Legge di Bilancio per il 2018, l’impegno a finanziare per il triennio 2018-2020, con 20 milioni di euro all’anno (per un totale di 60 milioni), interventi a sostegno della figura del caregiver (http://www.governo.it/approfondimento/legge-di-bilancio-2018/8744), per la cui definizione – e quindi l’individuazione dei criteri di eleggibilità per potervi accedere – occorrerà ora attendere l’operatività della nuova legislatura. Per un approfondimento si rimanda all’analisi proposta da Handylex: http://www.handylex.org/gun/la-legge-di-bilancio-2018-e-le-persone-con-disabilita.shtml#fondo.

A livello regionale, tuttavia, negli ultimi quattro anni diverse regioni hanno approvato normative specifiche inerenti il riconoscimento e il supporto del ruolo svolto da caregiver informali, tra cui le seguenti:

• Abruzzo: http://www2.consiglio.regione.abruzzo.it/affassweb/X_Legislatura/leggi/2016/v082_07.pdf
• Campania: http://regione.campania.it/normativa/item.php?7b7fec2087f982d694b26f0cc9f850d6=c8a7770785cf94a62c99c0260555ca5d&pgCode=G19I231R1742&id_doc_type=1&id_tema=26&refresh=on
• Emilia-Romagna: http://demetra.regione.emilia-romagna.it/al/articolo?urn=er:assemblealegislativa:legge:2014;2. Questa regione ha di recente adottato anche delle linee guida attuative di quanto previsto genericamente dalla legge: https://www.ausl.bologna.it/news/archivio-2017/auslnews.2017-07-24.8082866625/files/Linee-attuative-LR-2-2014-Caregiver.pdf.

Altre regioni sono al momento impegnate in tal senso dai propri Consigli, come ad esempio le seguenti:

• Friuli Venezia Giulia: http://www.ivg.it/2017/09/regione-approvato-lordine-del-giorno-del-m5s-riconoscimento-del-caregiver-familiare/
• Veneto: http://www.consiglioveneto.it/crvportal/attisp/RIS/Anno_2017/RIS_0055/testo_presentato.html

Non esistono normative specifiche che riconoscono ufficialmente il ruolo di caregiver informali nel settore dei tumori al seno.

Di seguito sono elencati i principali attori operanti nel settore:

• Le principali autorità pubbliche operanti nel settore fanno riferimento al Ministero della Salute, il cui sito ha una sezione interamente dedicata alla informazioni inerenti i tumori: http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?lingua=italiano&tema=Assistenza,%20ospedale%20e%20territorio&area=tumori.
• Il Centro nazionale per la prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM) propone anch’esso una sezione dedicata agli operatori ed ai pazienti, per un quadro aggiornato dello stato dell’arte del settore, in particolare con riferimento agli screening disponibili: http://www.ccm-network.it/screening/homeScreening.jsp.
• A partire dal 2004, l’Osservatorio nazionale screening (Ons) opera come rete dei centri di screening, grazie al supporto della Lega italiana per la lotta contro i tumori (Lilt), ed in collaborazione con il Gruppo italiano screening mammografico (Gisma), il Gruppo italiano per il cervicocarcinoma (Gisci) e il Gruppo italiano screening colorettale (Giscor). In quanto tale, l’Ons opera come strumento tecnico a supporto sia delle Regioni, per l’attuazione dei programmi di screening, che del ministero della Salute, per la definizione delle modalità operative, il monitoraggio e la valutazione dei programmi: per ulteriori approfondimenti sulle iniziative nel settore della comunicazione di questo ente si consulti il sito: https://www.osservatorionazionalescreening.it/content/comunicazione;
• Diverse sono le organizzazioni non profit operanti nel settore. Oltre a quelle già sopra indicate nella sezione “Informazioni sul cancro”, si possono ulteriormente citare le seguenti:
  • Cittadinanzattiva è una onlus che dal 2016 coordina attraverso i propri centri una campagna di informazione a supporto dei programmi di screening sopra indicati: http://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/10468-prevenzione-oncologica-conosci-i-tuoi-diritti.html
  • l’AIRC organizza ogni anno nel mese di ottobre una campagna nazionale si sensibilizzazione al tumore al seno: https://nastrorosa.it/
  • La Federazione Cure Palliative è una onlus che fornisce un supporto di vario tipo alle organizzazioni interessate a fornire un sostegno a chi è colpito da malattie incurabili e ai loro famigliari: http://www.fedcp.org/;
  • Sempre nello stesso campo opera la Società Italiana di Cure Palliative (SICP): http://www.sicp.it/web/eventi/SICP/societa.cfm;
  • Tra le associazioni che possono fornire aiuto ai caregiver possono inoltre ricordarsi le seguenti:
    • Europa Donna Italia: http://europadonna.it/chi-siamo/
    • ONDA: : http://www.ondaosservatorio.it/.
    • Tempo di vita: https://www.tempodivita.it/

Per un recente approfondimento inerente i piani regionali di prevenzione sui programmi di screening oncologici si rimanda al sito: http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=2947.

Per un elenco di indirizzi utili nel settore si rimanda al seguente sito: https://www.osservatorionazionalescreening.it/content/link-utili.